CORREOS DE NUESTROS USUARIOS - LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA DE LA RIBERA, ADAFIR, RECLAMA QUE ESTAS ENFERMEDADES SE INCLUYAN EN EL PLAN SE SALUD
El próximo 12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, se colocaran mesas informativas en los centros de Salud de Alzira. A las 12 de la mañana, en la Plaza Mayor, será leído el manifiesto con nuestras reivindicaciones
.
Soy Mª Carmen Oliver Martínez presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Ribera ADAFIR.
En calidad de presidenta me dirijo a ustedes para pedirles por favor su ayuda para difundir la enfermedad y los actos preparados para el día 12 de Mayo, día Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica
Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de fatiga Crónica (SFC), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.
Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países
La FM y el SFC siguen siendo patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por eso se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.
A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.
No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.
Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.
En la Comunidad Valenciana estas enfermedades no están incluida en el Plan se Salud. Por este motivo, desde la asociación ADAFIR, junto con muchas de las asociaciones de la Comunidad, se han recogido firmas para ser entregadas el día 11 de Mayo al Honorable Conseller de Sanidad, para que en el nuevo Plan de Salud se incluyan ambas enfermedades.
El próximo 12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, la asociación ADAFIR colocara mesas informativas sobre la enfermedad en los centros de Salud de Alzira. A las 12 de la mañana, en la Plaza Mayor, será leído el manifiesto con nuestras reivindicaciones.
Os damos las gracias, y esperamos que le deis difusión, puesto que para todos los enfermos es importante ser escuchados.
Mª Carmen Oliver Martínez
-
Foto: la alcaldesa de Alzira, Elena Bastidas, en la inauguración de las IV Jornadas de Fibromialgia de la Ribera que se celebró el pasado mes de noviembre
.
